En su tercera sesión ordinaria del año y bajo la presidencia del viceintendente Javier Pretto, el Concejo Deliberante aprobó dos proyectos que tienden a un mismo objetivo: poner en agenda pública la problemática de las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reconocer a quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de esos pacientes.
Por un lado, se estableció el 21 de junio como “Día de la Concientización, Visibilización y Acompañamiento de las personas con ELA, con el objeto de promover acciones de difusión sobre el tema por parte de la Municipalidad y de cara a toda la sociedad.
Asimismo, se reconoció como Personalidad Destacada de la Ciudad de Córdoba a Martín Bedouret, debido a su trayectoria profesional y por ser ejemplo de resiliencia frente a la ELA, enfermedad que él mismo padece.
Martín, presente en el recinto durante la sesión, es ingeniero electrónico, desarrollador de software y docente, cofundador y CEO de CBoard, una plataforma concebida para facilitar Ia comunicación de personas con dificultades en el habla y el lenguaje mediante herramientas de comunicación aumentativa y alternativa.
El propio Martín convive con ELA desde 2016 y ha sabido transformar una circunstancia profundamente adversa en su vida, en una obra útil para los demás, convirtiendo la experiencia del padecimiento en una fuente de inspiración para todos.
Durante el tratamiento de este proyecto, Martín contó a los concejales su historia de vida, utilizando la app que clona su propia voz. Dijo que su desarrollo tecnológico no surgió con un fin comercial o empresario, sino a partir de una necesidad propia, para tener mejores herramientas para comunicarse y salir adelante.
La Municipalidad ya está trabajando con Martín en una idea para sumar su desarrollo tecnológico a la app municipal Mi Docta, que se lanzará el próximo mes, y a ofrecer esa posibilidad de comunicación en distintos puntos de la ciudad, como los CPC, para que puedan acceder los vecinos que lo necesiten.
El titular de CBoard, lo resumió de manera contundente: “Cuando le devolvés a alguien la posibilidad del habla y de comunicarse que perdió, le estás dando ciudadanía”.
ELA es una enfermedad neurológica progresiva que afecta las neuronas motoras y compromete, entre otras funciones, la movilidad, el habla, la deglución y respiración, generando un fuerte impacto no solo en quien es diagnosticado sino también en su grupo familiar, afectivo y de cuidados. Limita la vida en forma progresiva y puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.
En la actualidad, la prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA es aproximadamente 7 de cada 100.000. En Argentina, se estima que son alrededor de 3.000.
