El viceintendente Daniel Passerini junto al concejal Nicolás Piloni conmemoraron al Día Mundial de Concientización Duchenne junto a un grupo de padres cuyos hijos tienen esa rara enfermedad. Durante la Decimotercera Sesión Especial el Concejo Deliberante aprobó la adhesión y un beneplácito a esta fecha-7 de setiembre- de divulgación de la afección.

Al respecto Passerini se refirió: “la idea es visibilizar esta enfermedad, una enfermedad considerada rara o poco frecuente; si bien nosotros hemos adherido a la ley nacional al no estar reglamentada por ahí dificulta su aplicación, especialmente en lo tardío de los diagnósticos al llegar al especialista, muchas veces la enfermedad ya está avanzada”.

También aclaró que al no estar dentro del listado de enfermedades frecuentes: “fomentamos a que la gente sepa de qué se trata, cuales son las manifestaciones nosotros vamos a colaborar con la difusión y concientización para que esto ayude a la detección más temprana y que con el tiempo los tratamientos vayan progresando y vayan siendo cada vez mejores” agregó.

La adhesión encomienda a la Secretaría de Salud Municipal con la colaboración de las áreas de injerencia en el tema, la implementación de una campaña de difusión y concientización de la enfermedad, como así también de la capacitación de los equipos profesionales para la detección precoz y tratamiento de la misma.

El concejal Piloni destacó que este beneplácito busca concientizar a la población sobre “esta rara enfermedad de origen genético, que afecta sobre todo a los varones, la cual se da uno en tres mil quinientos. Es una enfermedad degenerativa de músculos”.

Ezequiel Nuñez del grupo de padres agradeció la adhesión y dijo: “que nos reciban y nos den este reconocimiento es una herramienta esencial para armar una asociación como venimos haciéndolo con este grupo de padres”. Y agregó que “en lugar de quedarse con los brazos cruzados, decidimos buscar las herramientas para acompañar y para darles las atenciones necesarias y lograr un diagnóstico temprano”.